Ања Босилкова-Антовска: „Првиот симптом на Вилсоновата болест ми се појави на 20 години, најстресно ми беше во бременоста“

Детали

четврток, 05 октомври 2023

„Бев сосема здрава, активна, 20-годишна девојка, што никогаш претходно немала никакви посериозни здравствени проблеми. Едно утро, после само еден час степ аеробик, се разбудив со ненормално отечени стапала, буквално вознемирувачки деформирани и веднаш отидов на лекар. Рекоа дека такви отоци сум добила од вежбањето, но...“, ја започнува својата приказна Ања Босилкова-Антовска (35) од Скопје за CRNOBELO.com.

фото: Ѓорѓи Николовски

Ања Босилкова-Антовска (35) од Скопје, дипломиран економист на УКИМ Скопје и магистер по меѓународни односи и хуманитарна помош на универзитет во Холандија, со 10 годишно професионално искуство во граѓанскиот сектор e сопруга и мајка на две деца, бескрајно горда и заљубена.

Таа е еден од основачите на здружението за ретки болести Вилсон Македонија, и неуморен борец за правата на пациентите и основните човекови и граѓански права.

Во интервју за CRNOBELO.com таа споделува кога ѝ била дијагностицирана Вилсонова болест и како изгледа животот со неа.

Интервјуто со Ања Босилкова-Антовска:

Вилсонова болест е генетско нарушување на метаболизмот на бакарот, кое се карактеризира со таложење на бакар во црниот дроб, мозокот и очите... Kакви симптоми ти се појавија тебе и на колку години ти беше дијагностицирана болеста? Кога сфати дека нешто не е во ред?

Се случи многу случајно, мислам дека баш имав среќа во несреќа – се поклопија неколку околности за на некој начин да го испровоцирам првиот видлив симптом од каде тргна целата работа.

Инаку, бев сосема здрава, активна, 20-годишна девојка, што никогаш претходно немала никакви посериозни здравствени проблеми.

Едно утро, после само еден час степ аеробик, се разбудив со ненормално отечени стапала, буквално вознемирувачки деформирани и веднаш отидов на лекар. Рекоа дека такви отоци сум добила од вежбањето - било вообичаено за војници што многу маршираат, па сум претерала и јас со аеробикот.

Примав терапија за отоците да се повлечат, ама кога сфативме дека не се повлекуваат, докторите почнаа посериозно да размислуваат.

И тука почнаа тестовите – еден, друг, трет, стоти... Брзо стана јасно дека црниот дроб има оштетување ама беше нејасно од каде – ретко која здрава млада девојка има цироза и никој не знаеше да објасни што се случува.

Кога црниот дроб е во прашање, симптомите не се толку забележливи во раните фази или се препишуваат на други не толку сериозни состојби.

Отпосле сфатив дека само неколку месеци пред сето ова да почне, кожата по целото тело ми се лупеше, а докторите ми рекоа само „од ладното ти е“, без да помислат дека може има и друга причина, како што всушност и беше...

Дали лесно официјално се поставува дијагноза за Вилсонова болест?

Официјалното поставување дијагноза за Вилсон и не е секогаш толку сложено, јасни се насоките за дијагностичките процеси, ама проблемот е што треба да се состави сложувалката и да се помисли на Вилсон на прво место.

Поминаа три месеци од клиника на клиника, небројни тестови и консултации, додека се посомневаа дека тоа може да е причината, и набрзо после тоа потврдија.

Во светот на ретките болести реално тоа е ретко брзо. Луѓе со години се во потрага по дијагноза (ако воопшто успеат да ја добијат), а јас – пак ќе речам – изгледа имав среќа, особено во еден клучен момент.

„Бакарни прстени“ во очите се многу уникатен симптом на болеста, па кога Вилсон стана сомнеж брзо ме пратија на очно да проверат дали имам. Веројатно подбуцнат за суспектната болест, офталмологот потврди дека имам, по што експресно ме пратија во Виена, бидејќи другите тестови за дефинитивно потврдување на дијагнозата не беше возможно да се направат во Скопје.

Во Виена потврдија дека дефинитивно немам „бакарни прстени“ (инаку најчесто се појавуваат кај лица со невролошка манифестација на болеста, ама кај мене тоа била само бојата на рожницата), но потврдија и дека дефинитивно имам Вилсон.

Среќа што докторот грешно ја постави дијагнозата – за точно да ја постават набрзо потоа, инаку којзнае уште колку време ќе изгубевме.

Што значи да се живее со ваква дијагноза? Колку тоа ти влијае на квалитетот на живот?

Дијагнозата е клучниот момент што го одредува текот на животот со оваа болест. Ако е навремена, шансите дека ќе имаш квалитетен и релативно нормален живот се многу поголеми.

Кога тоа не е случај, болеста остава сериозни последици кои често се непоправливи, особено кај пациенти кои развиле и невролошки манифестации на болеста.

Се сеќавам дека најстрашен момент ми беше кога се свестив дека се соочувам со болест за која ништо не знам, за која првото нешто што го прочитав е дека е фатална, и за која немав со никого да споделам искуство и грижи.

Откако почнав со терапија (и го поминав стресот како и дали телото ќе ја прифати истата), ми требаше цела година додека сите симптоми целосно се повлекоа и црниот дроб се стабилизира, и таа година животот ми беше комплетно поинаков. Крајно дисциплиниран однос со храната, терапијата, контролите... И едноставно се учиш на поздрав живот.

Благодарение на непроценливото знаење и поддршка на мојот лекар во Виена, но и напорите и посветеноста на моите, прилично брзо се вратив во „нормала“.

Преку која храна внесуваме бакар во организмот? Треба ли да внимаваш на исхраната?

Цел живот сум јадела неограничени количини на јатки – иронијата е дека баш тие се дел од храната што има најмногу бакар.

Покрај јатките, какаото, печурките, „изнутриците“, сувото овошје и школките имаат најмногу бакар.

Тоа што не смеев да јадам чоколадо со топен лешник мислам дека ми беше најголемата болка ама сè додека резултатите не ми станаа добри, немав пробано буквално ни коцка чоколадо.

Приоритетите брзо се менуваат, а единствен приоритет тогаш ми беше да „оздравам“.

Денес јадам сè, дури не би ни рекла многу умерено (а знам дека ќе ме караат), ама и понатаму редовно ги правам сите контроли.

Сметам дека сè додека сум дисциплинирана со терапијата и контролите, другово може да ми се прогледа низ прсти.

Што е поинаку во секојдневието?

Денес, мислам дека моето секојдневие не е ништо поинакво од тоа на другите. Пијам лекови секој ден, одам на редовни контроли, и се радувам секојпат кога ќе видам дека резултатите ми се добри.

Среќна сум што можам да кажам дека сум здрава, имам активен и квалитетен живот, и тоа што имам ретка болест не ме прави ништо послаба или понеспособна од другите. Напротив.

Сепак, ретката болест со себе си носи многу „непознати“ и многу грижи. Се имам најдено во бројни ситуации каде не сум знаела како да постапам и како одредена одлука може да влијае на текот на болеста.

Веројатно најстресен период ми беше првата бременост, породувањето, доењето, грижата дали децата ќе ја наследат оваа болест... Се обидувам постојано да сум позитивна, но тоа не значи дека го нема она загрижено гласче некаде во позадината на мислите, бидејќи никогаш не знаеш кои предизвици може да ги донесе Вилсон.

Продолжува на следната страница...