Ања Босилкова-Антовска: „Првиот симптом на Вилсоновата болест ми се појави на 20 години, најстресно ми беше во бременоста“

Колку поддршката од најблиските ти помага?

Искрено, не знам дали има нешто поважно од поддршката на најблиските кога поминуваш тежок период.

Знам дека првата година, особено месеците поминати трагајќи по дијагноза од клиника на клиника, беа пекол за сите, но сега кога се сеќавам на тој период, љубовта, поддршката и силата што ја добивав од нив е тоа што највеќе го памтам.

Моите правеа сè за да ми помогнат, а дечко ми (сега сопруг) успеваше секогаш да ми го врати расположението.

Се обидував честите посети во болница да не ми попречат, ниту во студиите, ниту во дружбите – спремав испити кога примав терапија, бев опкружена со драги луѓе. Никој не дозволи духот да ми падне, дури ни докторите и сестрите околу мене, па колку и да звучи чудно, тој период ми е некако во убаво сеќавање.

Секогаш ме потсеќа на тоа колку сум силна и можам да се соочам и изборам со сè, имајќи ги моите најсакани до мене.

Колку често ти се случуваат проблеми поради состојбата? Влијаат ли стресните настани на појава на каков било начин на состојбата?

Стресот не е добар ни за најздравите луѓе, а за ретките и хронично болните, уште помалку.

За среќа, не сум се соочила со никакви позначајни проблеми поради Вилсоновата болест откако ги „решив“ првичните симптоми и преминав на „одржување“ со редовна терапија и контроли.

Тоа е позитивната страна со Вилсон – ако се открие на време и терапијата е редовна и ефикасна, навистина можеш да имаш добар квалитет на живот.

Каков е третманот? Се доаѓа ли лесно до лекарства?

Лековите за Вилсон се релативно достапни кога ќе видиш дека терапија за одредени ретки болести може да чини меѓу стотици и десетици илјади евра месечно.

Од друга страна, тоа не значи дека секој може да си ги дозволи, и е страшно поразително кога знаеш дека нечија состојба се влошила само зашто лекот е скап или недостапен.

Кога ја добив дијагнозата во 2010 година, лекови во Македонија немаше и со години ги шверцувавме од странство. Само моите знаат низ кои стресови поминуваа секојпат кога ги нарачувавме.

Веќе во 2016-та работите во државава почнаа да се менуваат на подобро кога станува збор за ретките болести. Се направи Регистарот за пациенти со ретки болести и многу пациенти почнаа да се лечат бесплатно преку Програмата за ретки на Министерството за здравство.

Ова се лекови за кои нема економска исплатливост да се регистрираат како би биле достапни во аптеките/преку фондот, па останува да се надеваме дека оваа Програма ќе продолжи во континуитет, со буџет соодветен на потребите на пациентите со ретки болести во државата, и со ефикасна имплементација што подразбира навремена набавка и дистрибуција на лековите.

Колку сметаш дека говорењето на темата јавно помага?

Говорењето за ретките болести во медиумите помага за две многу важни работи.

Првата е зголемување на свесноста на пошироката популација за присутноста и предизвиците со кои пациентите со ретки болести се соочуваат, а со тоа и зголемено разбирање, емпатија и прифаќање на овие лица во општеството.

Втората се надополнува со тоа што колку е поголема оваа свесност и колку е погласна поддршката што луѓето ни ја даваат, толку е поголем и притисокот кон институциите и донесувачите на одлуки да нè слушнат кога реагираме за одредени проблеми и да преземат мерки со кои би се решиле истите.

Само со помасовна поддршка од јавноста нашиот глас може да допре таму каде што треба.

Каква е ситуацијата кај нас, колку во Македонија уште е табу тема да се говори за ова?

Се радувам дека сè повеќе се зборува на темата. Кога ќе споредам со периодот околу мојата дијагноза, кога терминот ретка болест ми беше толку далечен, ми се чини дека сега темата е поприсутна во медиумите и јавната сфера.

Но, тоа не значи дека не е табу тема сè уште. Знаеме многу случаи на фамилии кои ги кријат своите деца дома, плашејќи се од реакциите на околината.

Знаеме многу пациенти кои од истата причина не сакаат да споделат дека имаат некаква дијагноза која ги прави различни.

Со тоа што јавно говориме на темава, се надевам дека полека-полека ослободуваме што повеќе лица со ретка болест отворено да зборуваат за својата состојба и си го најдат своето место во општеството, без да се чувствуваат како товар или изолирани од другите.

Продолжува на следната страница...