Ања Босилкова-Антовска: „Првиот симптом на Вилсоновата болест ми се појави на 20 години, најстресно ми беше во бременоста“

Има ли дечиња со ваква дијагноза во Македонија? Познаваш ли други пациенти, имате ли здружение, средби и колку си помагате? Мислиш ли дека има многу луѓе кои имаат проблеми, а не им е дијагностицирано дека станува збор за Вилсонова болест?

Во моментов има триесетина регистрирани пациенти со Вилсонова болест во Македонија, дел од кои се дечиња.

Болеста обично се открива во рана адолесценција, па затоа има и нешто помалку педијатриски пациенти.

Верувам дека уште има пациенти кои – во недостиг на знаење и искуство за Вилсон - ги третираат за други дијагнози, но среќна сум што можам да кажам дека откако почнавме посериозно да комуницираме со лекарите, се открија повеќе нови случаи и докторите секогаш помислуваат на Вилсон кога има пациент со нејасни хепатолошки или невролошки симптоми.

Здружението Вилсон Македонија го основавме токму со цел да се поврземе и да си помагаме меѓу себе, затоа што патот кој го поминуваш никој не може да го разбере толку добро како тој што го оди покрај тебе.

Се прашуваме, советуваме, поддржуваме еден со друг во секое време. Здружението е главната точка на контакт меѓу докторите и институциите од една страна, и пациентите од друга страна.

Ги пренесуваме проблемите и искуствата на пациентите и бараме начини како да го олесниме и подобриме нивниот живот, застапувајќи и залагајќи се пред институциите за обезбедување системска здравствена и социјална заштита и за пациентите и за нивните семејства.

Наскоро ќе се одржи осмата трка посветена на зголемување на јавната свест за оваа болест. Какво е искуството од овие настани и задоволна ли си од исходот?

Веќе осум години ја организираме хуманитарната трка „ПОДАЈ РАКА за лицата со Вилсон“ и сме бескрајно среќни и благодарни што поддршката што ја добиваме и од хумани луѓе и од општествено одговорни компании се зголемува од година в година.

Средствата кои ги собираме секоја година одат во остварување на конкретни потреби за лицата со Вилсон, па досега успеавме да набавиме реагенси за генетско испитување на болеста што претходно не беше достапно, неопходни реагенси за следење на болеста и ефектите од третманот, да организираме бројни настани за дообука на матични лекари и специјалисти, регионално поврзување на лекарите и пациентите со Вилсон, и многу други работи во кои немаше да успееме без поддршката што ја добиваме континуирано.

Оваа година, трката ќе се одржи на 8-ми октомври (недела) на сцена Лепеза во градски парк Скопје, со почеток во 11 часот.

Настанот секогаш поминува во супер атмосфера, со музика, дружба, трка за дечиња, возрасни, дури и миленичиња, и се надеваме дека и годинава ќе дојдат што повеќе луѓе да слушнат нешто повеќе за Вилсон и да ни помогнат да ја подигнеме социјалната вклученост на лицата што се соочуваат со оваа болест.

Конечно, со овој настан сакаме и да им дадеме поддршка на сите лица кај кои, најчесто како последица на ненавремена детекција, ретките болести оставиле непоправливи последици, како и да им оддадеме почит на оние кои прерано го изгубиле својот живот борејќи се со нив.

Што би им порачала на другите што се соочуваат со ваква состојба?

Апсолутно најдисциплинирано да се држат до насоките за терапија, исхрана, и редовно да ја следат својата состојба.

Се сеќавам какво е чувството сам да се бориш против крајно непознат „противник“, и знам колку е важно да се поврзеш со луѓе што поминале и поминуваат низ истото, па затоа тука сме, за совет и поддршка, секогаш.

Не се плашете да побарате помош и да ја споделите својата приказна. Заедно сме посилни!

©CRNOBELO.com Забрането преземање и копирање. Крадењето на авторски текстови е казниво со закон.

Симона Симионова | Црнобело / фото: Ѓорѓи Николовски