„Ели одеднаш престана да зборува, не се вртеше ни на името...“ - Интервју со Даниела, мајка чиј живот се промени прекуноќ

Детали

недела, 20 декември 2020

Со Даниела разговараме по вторпат - овојпат за една поемотивна тема за која сега се почувствува подготвена да разговара. Таа живее во Германија 13 години, мажена е и има три ќеркички.

Од едно сосема нормално секојдневие со две ќеркички, одеднаш Ели, нејзината прва љубов, од здраво – право дете, во периодот пред да наполни две години комплетно го променува однесувањето.

„Детето кое некогаш се вртеше на името, на команди, ги разбираше истите и реагираше, соодветно ги извршуваше… одамна престана да го прави истото“.

Во тие недели таа открива и дека е бремена со трето детенце. Тогаш започнуваат да ѝ се вртат во глава сите црни мисли: „Што се случува со моето дете?“ „Што ако е наследно?“, „Што ако им се случи истото и на другите две?“ и мал милион прашања на кои нема одговор.

За целото нејзино досегашно искуство кое трае веќе 3,5 години, разговараме во малку подолго интервју кое се надеваме ќе ви биде драго да го прочитате и споделите со оние на кои би им било од значење.

Даниела, раскажете ни што се случи со вашата Ели. Кои беа симптомите, како реагиравте, како се справивте во моментот со целата ситуација?

Вистински одговор за тоа што се случи со нашата ќерка и кога точно започнало истото претпоставувам дека никогаш нема да добиеме. Само претпоставки се дека „нешто“ се случило околу првата и втората година од животот.

Ниту анализите кои беа направени од страна на докторите, ниту моите долги бессони ноќи, поминати во прегледување на стари видеа, барајќи го оној момент кога почна сè, некакви сигнали…не нè донесоа до точниот момент.

Онаа потрага по одговори, по дијагноза, траеше прилично долго. Одговор сè уште немаме добиено. Што точно се случи, зашто настана губење на стекнатите способности и сè што знае и умее почна да исчезнува, не знаеме.  

Се трудиме да бидеме позитивни и да гледаме напред, кон иднината.

Првото што ние, како родители го забележавме, беше отсуството на говор. Се останато со брзина на светлината се надоврзуваше и од ден на ден и нејзината состојба се влошуваше. Исчезна контактот со очи, исчезна реакција на име, исчезна реакција на команди, исчезнаа „браво“ и „чао“, исчезна фаќањето за раче кога сака да нè однесе некаде или покажуваше со прстето кога сакаше нешто да покаже, не разликуваше веќе „да“ и „не“…Детето тонеше во некој свој свет. 

Што беше првото нешто што го направивте? Како изгледаше процесот на детекција, анализи, спознавање на состојбата?

Посетата на педијатарот беше првата врата на која тропнавме на нејзини 2 години. На жалост ни беше советувано да набљудуваме и да ја следиме ситуацијата уште 1-2 години.

Овој одговор можеби би донел спокој или надеж кај некои родители, дека само од себе сè ќе се среди кај детето, и би продолжиле со тековните обврски од секојдневието, но за мене беше неприфатливо.

Првиот упат, за воопшто да успееме да добиеме некакви третмани, беше од матичниот лекар на сопругот кој покажа поголемо разбирање за состојбата на ќерката.

Истовремено закажавме термини во неколку други институции.

Во локалниот центар за ран развој каде покрај разговорот со мене, како родител, и пополнување на голем број прашалници околу развојот на ќерката, следуваа и термини за проценка на развојот од различни стручни лица - логопед, дефектолог, физиотерапевт и психолог.

Секој од нив утврди тешки дефицити во соодветните области за развој. Искрено препорачувам посета на институции од ваков тип и целокупна дијагностика на сите сфери од развојот за сите оние кои се соочуваат со тешкотии од ваков или сличен тип.

Термините кај специјалист за ОРЛ, каде беа направени детални компјутерски мерења и испитувања за да се утврди дали постои проблем со слухот кој можеби влијае на проблемите со кои се соочува Ели.

Ова е многу важен момент пред детето да започне со било какви третмани, да се елиминира или детектира евентуалниот проблем од овој тип за да се добијат соодветни третмани за надминување на проблемот и евентуално да се извршат неопходни хируршки интервенции.

Постои и оддел за детски развој и за детекција на дефицити и нарушувања како дел од клиниките. Тука следуваа дополнителни анализи и испитувања.

Од една страна нови проценки од страна на претходно споменатите терапевти, за да се утврдат дефицитите во соодветните области од развојот, од друга, предлози за различни анализи кои беа направени.

Нивните препораки беа неопходни за да добие место во градинка со инклузија која беше клучна за огромен скок во развојот кај ќерката.

Во меѓувреме она е пациент на 3 вакви клиники каде неколку години, интензивно, се правеа најразлични генетски, автоимуни и други крвни анализи. Лумбарна пункција, МРТ, 7 пати ЕЕГ (будна и во сон) итн.

Негативниот дел секако е што чекањето за термините може да биде за нас родителите долго и исцрпувачко од психолошки аспект. Чекање со месеци за резултати, а потоа и повторно чекање за термини за нови анализи. Но, сепак сме благодарни што без никаков финансиски надомест од наша страна беа извршени сите анализи кои модерната медицина во моментов може да ги изврши.

Започнаа со анализи за најчестите состојби, потоа го стеснуваа кругот кон анализи на поретки состојби, барајќи специфични синдроми, дефекти, неправилности. Секако и мене и на татко ѝ ни беа извршени генетски анализи и дали генетскиот материјал е непроменет предаден.

Оваа фаза, за нас, како родители, беше најтешкиот момент од причина што Ели е најстара од сите три деца и во моментот кога започнавме да чекориме по овој пат и сè до моментот на добивање на конечен исход околу резултатите - неизвесноста околу здравствената состојба и на другите две деца беше апсолутно непозната.

Со овој дел веќе завршивме, сите резултати од досегашните анализи се покажаа како одлични и ни беше советувано дека нема веќе потреба, од генетски или друг аспект, што би можело дополнително да се испитува.

Целата фаза, посебно генетските анализи, опфати околу 2 години. Првите резултати од работата со неа беа после една година. Првата година се работеше на контактот со очи, на перцепција, на спознавање на себе и околината, на разбирање на најосновните команди.

Вистинскиот „клик“, ако така можам да го наречам, дојде после две години, кога буквално преку ноќ направи огромен скок во сите сфери од развојот.

Како изгледа начинот и процесот на „лекување“?

Нашето секојдневие веќе 3.5 години изгледа сосема поинаку од она на родители на деца со типичен развој. Кратко после вториот роденден Ели започна да посетува интензивни третмани од најразлични области.

Нашето секојдневие беше двапати неделно логопед, двапати неделно дефектолог, еднаш неделно физиотерапевт и еднаш неделно психолог.

Во овој период, паралелно, беа извршувани сите анализи, прегледи и проценки од страна на повеќе тимови стручни лица во болниците каде е пациент, во потрага по одговорот што се случи со нашето дете, што е причината за сето со што се соочува.

Започна да посетува и градинка, редовна, која се покажа како целосно несоодветна за дете со нејзините потреби и добиваше сосема погрешна стимулација бидејќи нејзините потреби се разликуваа од оние на дечињата кои беа таму.

Типично лекување нема, никогаш не примала терапија во вид на лекови бидејќи апсолутно сите анализи кои досега се направени кај неа се одлични.

Работа, упорност и љубов беше единствениот рецепт кој ни беше препишан.

Заедничка работа помеѓу тимот терапевти кој нè придружува сите овие години и нас, родителите.

По предлог од стручните лица, со наше финансирање, воведовме и терапија со животни, односно јавање со коњи, која беше одлична не само од страна на моторниот дел, за баланс и правилно држење на телото, туку и од социо-емоционален аспект.

Музичката терапија е сè уште актуелна, како дел од редовната настава во градинка за сите деца, и со големо задоволство ги посетува часовите и приредува огромна забава.

Имаше и една терапија со делфини, каде две недели имаше можност да плива со делфините.

Секогаш велам дека терапевтите не се магионичари и не можеме да очекуваме чуда. Секоја состојба е индивидуална и начинот на кој секое дете реагира на сите третмани е различен. Но, најважно е на детето да му се овозможи пристап до сите третмани и стимулации кои му се потребни од страна на стручните лица.

Логопедските, дефектолошките, психолошките и физиолошките третмани се тука бесплатни и достапни за сите кои имаат потреба од истите.

Во домашните услови (и во природа) давам сè од себе да продолжам со стимулациите кои ги добива и од страна на стручните лица.

Колку е значајна раната интервенција и зошто родителите треба навреме да реагираат и разговараат со стручни лица?

Раната интервенција прави чуда. Ели е нашето чудо кое секој ден ни докажува дека и невозможното е возможно.

Најдобро знам за шокот, болката и сите предизвици кои ги сервира секојдневието кога се соочуваме со проблеми од ваков тип, но знам и дека со чекање нештата да се средат сами од себе губиме многу време. Време скапоцено за нашите дечиња бидејќи баш во оваа претшколска возраст е клучна за да се стимулираат соодветно.

Најпрво да бидеме искрени спрема сами себе, посебно кога проблемот не е само говорот туку кога детето покажува нетипично однесување и во други сфери, а потоа и потрага на соодветен дијагностичар кој точно би утврдил во кои сфери точно се дефицитите и заеднички да се изнајдат соодветните терапевти.

Логопед не е доволно за надминување на сите проблеми во овој случај, тимска работа од повеќе стручни лица е неопходна.

Во моментов сте во една клиника за рехабилитација. Што правите таму, што добивате, како изгледа секојдневието?

Сега сме во една Рехабилитациона Клиника за деца со пречки со говорот. Средствата за истата, за мојот и престојот на Ели и сè поврзано со истиот се покриени од страна на здравствената каса/пензиското осигурување. Тука ќе останеме цел месец а истовремено бидејќи сум во работен однос ќе добијам и соодветен надомест.

Клиниката се наоѓа во природа, буквално среде шума, и во неа сме сместени 18 фамилии. Овие 18 деца се поделени во 3 подгрупи со по 6 деца кои секојдневно имаат настава предводена од различни терапевти, а дополнително имаат и индивидуални третмани соодветно на тоа каде се наоѓаат најголемите дефицити и тешкотии.

Во помали групи, по 6 деца, имаат опуштена атмосфера но и можност за подобро да се сконцентрираат, што е особено важно за нив.

Еднаш неделно имаат јавање коњи, еднаш неделно е сауна, еднаш неделно активно истражување во шумата, еднаш неделно музичка терапија.
Секојдневно имаат комбинација од повеќе дефектолошки и физиотерапевтски часови, сеанси за опуштање, мотивација.

Ели дополнително добива и 4 пати неделно индивидуални логопедски часови. За нас, родителите, имаат семинари од областа на логопедијата, физиотерапијата, дефектолошки и за здрава исхрана. Разни работилници за правење на материјали за работа со децата, спорт, јога итн.

Искуството и знаењето кое ќе го понесеме со нас е непроценливо. Целта не е само децата да се стимулираат соодветно туку и ние родителите да стекнеме доволно познавања за да успееме да продолжиме во ист ритам и во домот.

На следната страна разговараме за актуелната дијагноза на Ели, за тоа колку Даниела се промени како човек и како мајка со настанатата ситуација...