„Ели одеднаш престана да зборува, не се вртеше ни на името...“ - Интервју со Даниела, мајка чиј живот се промени прекуноќ

Која е актуелната дијагноза на Ели?

Во овие години состојбата на Ели драстично се менуваше. Првата проценка, која беше вистински шок за нас како родители, беше 80% попреченост.

Сите сфери, не само говорот, туку и когнитивно, социо-емоционално, фина и груба моторика беа со огромни дефицити.

Тоа беше и причината за интензивните третмани кои ги баравме, а и ги доби, од самиот старт, каде буквално од понеделник до недела бевме со распоред и многу активности, како во центрите за развој така и во домот.

Актуелната дијагноза е ВЕРБАЛНА ДИСПРАКСИЈА.

Станува збор за специфично нарушување на говорот кое го зафаќа самото планирање на истиот. Наједноставен начин да го објаснам она со кое се соочува таа во секојдневието би било на тој начин што би рекла дека она сè разбира, знае што сака да каже, но едноставно не го изговара она што сака да каже.

Изминатава година совлада и надмина толку многу од препреките, што не можам да опишам колку сум горда на неа и за упорноста и истрајноста со која ги надминуваше истите.

Поради првичните извештаи, и невозможноста точно да се утврди колку од дефицитите се намалени, посебно кога станува за дете со говорно нарушување, беше неопходно да се прави официјален IQ TEST.

Ни беа потребни добри резултати од истиот, односно вредности за дете со нормална интелигенција, за да успее да конкурира во школото за јазик кое е наша желба и избор за нејзиното натамошно школување.

Искрена да бидам во тој период од неколку месеци, откако ми беше споделено дека ќе биде спроведен еден таков тест од страна на психолог пратен од една институција, па сè до добивањето на резултатите немав мир. Резултатите од истиот беа пресудни за да аплицираме во соодветно училиште.

Ѝ беше даден НЕВЕРБАЛЕН ТЕСТ, односно тест за деца со нарушување на говорот, кој беше составен од 6 дела. Беа опфатени различни области, како логичко размислување, аналогии, мозаици, ситуации, категоризирање и цртежи.

Се тестираше два дена, со траење од по 45 минути.

Ели имаше одличен резултат, соодветен за дете кое нема никакви пречки и дефицити во било која сфера од развојот. Одделни области дури и за деца на возраст од 8 години.

Концентрацијата, задржување на фокусот и внимание се области на кои сè уште треба да работиме со цел да се добие уште подобар резултат. 

Кога го добивме резултатот беа измешани емоциите. Среќа, радост, шок и многу многу солзи.

Колку се свесни ќеркичките за она што се случува? Дали на сестричките им е јасно за состојбата на Ели?

Искрена да бидам некогаш имам чувство дека јас сум онаа која е во постојана потрага по одговори.

Ели е најстара, па некако паралелно како растат сестрите и она успеваше да надокнадува од дефицитите со кои се соочува па мислам дека никој од нив три вистински не почувствува со што се соочуваме секојдневно.

Сите три се актуелно во иста градинка со инклузија, со тоа што двете сестри се помеѓу децата без тешкотии и со нормален развој, а Ели како дете на кое му се потребни третмани.

Инклузијата е толку успешно имплементирана, атмосферата помеѓу децата но и целиот тим е толку хармонична, што ниту едно дете не се почувствувало отфрлено, различно или изолирано.

Се надевам искрено дека од ваквите модели на функционирање ќе успеат и многу други градинки да научат нешто и истото да им биде овозможено на што поголем дечиња.

Некои карактерни особини, како упорност, снаодливост и љубопитност, кои сè повеќе испливуваат на површина ѝ помагаат да компензира со други вештини таму каде говорот ѝ е вистинска пречка.

Веројатно, тешко е да се стави човек во ваша кожа – барем не некој кој не поминал низ вакво нешто. Колку ве промени сето ова како човек и како мајка?

Претпоставувам дека ова искуство и овој пат кој го минуваме нè моделираше не само како родителите, туку како личности пред сè.

Станавме свесни за толку многу нешта кои се табу, кои се кријат позади завесата, за судбини и проблеми кои често остануваат помеѓу четири ѕида и за кои ретко кој говори.

Имало денови кога буквално немаш сила да се поместиш од кревет, кога секој чекор било како буквално да тонам во земја. Кога сум немала сили за ништо.

Зошто баш неа, зошто на нас ни се случува, што ќе донесе иднината. Едни исти прашања кои ги земаат и последниот атом енергија од тебе. Онаа првична шок фаза, тага, бес и многу многу болка траеја со недели.

Потоа си реков како би можела да очекувам чуда, од Ели, од терапевтите, од сите околу кои работат со неа, ако јас не успевам да направам ниту еден чекор. Макар и оној првиот кој се чини како најтежок и најголем.

Ова е еден долг пат, некогаш со камења и препреки, но мора заеднички да го чекориме со нашите деца.

На нашите деца им требаат свесни и присебни родители кои ќе бараат, ќе бидат упорни и ќе инсистираат на третмани и добивање на рецепти за истите, кои ќе се информираат за анализи, испитувања и добивање на упати, родители кои ќе имаат трпение по 1001 пат да повторат најобична вежба во обид да се улови контактот со очи.

Родители кои ќе бидат способни да ја прифатат состојбата на своето дете и да го прилагодат секојдневието адекватно на истата, родители кои дома ќе ја продолжат работата на терапевтите.

А општеството, државата, треба да овозможи истото да биде возможно и достапно.

Тоа беше моментот кога започнав да читам литература на теми од сите области и проблеми со кои се соочувавме и начините за надминување на истите и соодветна стимулација.

Дома создадовме едно катче за да можам и јас да работам со неа и го променивме од корен ритамот на живот. Медиумите секако беа ограничени и претходно, но во тој момент и целосно ги отфрливме, прошетките во гласни/фреквентни места ги заменивме со авантурите во природа, а активностите ги прилагодив на нејзините потреби.

Свесна сум дека секоја дијагноза и секое искуство се индивидуални, дека иднината е неизвесна и дека не се знае како едно дете ќе реагира на некој третман.

Но, едно знам. Секое дете го заслужува тоа.

Секое дете ја заслужува оваа шанса и секој родител заслужува, независно од своите примања, да може да си го дозволи неопходното за своето дете како дел од стандардната медицинска грижа. Сите третмани неопходни за надминување на пречките и дефицитите со кои се соочува.

Никој од нас не го бараше ова, едноставно ни се случи, и се трудиме да го направиме најдоброто за нив, за нас, и поддршката од општеството, државата е неопходна.

Можни се чуда, помали и поголеми. Денес говорам за едно такво чудо на кое му беше дадена шанса и го користи максимумот од истата.

Даниела може да ја следите на Инстаграм.

Прочитајте го и првото Интервју со Даниела (36): Животот со три дечиња во село во Германија - откако сме постојано надвор, децата никогаш не биле поздрави

©CRNOBELO.com Забрането преземање и копирање. Крадењето на авторски текстови е казниво со закон.

Е. П. | Црнобело