Игор Пехчевски: „Ми дијагностицираа цистична фиброза кога бев 2-месечно бебе, често завршувам во болница, но ќе се борам“

Дали се навикна или секое одење уште ти е стресно?

Не, тоа не е нешто на кое човек може да се навикне, секое одење во болница за мене претставува голем стрес, бидејќи знам дека таму сум сам 15 дена со примање на венска терапија по неколкупати во ден, инхалации, медикаменти, без посети и физички контакти со моите блиски.

Дали навистина не смееш да бидеш во близина на други луѓе со иста дијагноза? Зошто е тоа така?

Посебно е жално тоа што ние, пациентите со оваа дијагноза, физички сме спречени да се дружиме, бидејќи со нашето физичко дружење можеме еден на друг да си ги пренесеме инфекции.

Но, затоа ние си контактираме преку телефон и на социјалните мрежи.

Посебно ми е тешко тоа што иако сум со високо образование, јас никако досега не успеав да најдам работа што одговара на моето образование.

За жал, ние сме спречени за физичка работа, но можеме да придонесеме умствено во областа за која и сме се школувале, за да бидеме економски независни од нашите фамилии.

Сепак, државата не е спремна да ни излезе во пресрет ни за вработување, а приватниот сектор, се разбира, уште помалку. Нив не им одговара да примат некој за кој однапред знаат дека ќе лежи 3-4 пати во болница годишно.

Затоа фамилиите со член од семејството со цистична фиброза се селат во странство, за да можат да си ја планираат иднината со употреба на најсовремени лекови, за да можат да живеат исполнет и достоинствен живот.

Сите досегашни терапии што ги примаме во болница и дома (венски терапии, инахалационии терапии, терапии за црниот дроб, многумина од нас и инсулинска терапија, кои го трошат нашето време и пари и го осиромашуваат нашиот домашен буџет ги лекуваат само симптомите на болеста, но не и самата болест.

Но, со современата модуларна терапија – револуционерно откритие за болните со цистична фиброза – лекот Трикафта сè би било поинаку.

Трикафта е таблетарен лек, кој не ги решаваа само последиците од болеста, туку влијае и на причинителот на самата болест. Оваа терапија кај нас сè уште не е достапна, а ја примаат пациенти во Америка, Европа и сите околни земји на Балканот, меѓу кои: Грција, Бугарија, Србија и Црна Гора.

Искуствата од тие земји се многу охрабрувачки за болните од цистична фиброза во нашата земја. Пациентите кои биле стигнати до фаза на трансплантација на бели дробови сега се добри и не им треба кислородна поддршка, не се борат секој ден за здив, немаат тешки влошувања на состојбата и не живеат во неизвесност.

Она што ние го бараме е еднаков недискриминирачки третман. Затоа апелираме до институциите дека треба да бидат наши сојузници, затоа што ние имаме право на лек и право на живот! ТРИКАФТА ЗА СИТЕ!

Порака до сите што во моментот се соочуваат со дијагноза од овој тип…

Мојата порака до сите мои соборци е тоа да не ја губат надежта за добивање на лекот кој веќе постои и дека мора конечно да го добиеме сите ние пациентите со цистична фиброза.

Повеќе фотографии од Игор:

• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
•  

С. С. | Црнобело