Игор Пехчевски: „Ми дијагностицираа цистична фиброза кога бев 2-месечно бебе, често завршувам во болница, но ќе се борам“

Детали

петок, 03 февруари 2023

„Најтежок миг ми беше тој кога во 2013 година почина мојата најголема поддршка, мојот татко. Тој секогаш ми велеше ’Игорчо, ти не си болен‘ и ме поттикнуваше да го живеам животот како да сум здрав. И јас така и го живеев. Но, по неговата смрт мојата здравствена состојба почна нагло да се влошува, затоа што многу тешко се соочив со тоа. Така и почнаа моите почести хоспитализации“, раскажува за CRNOBELO.com Игор Пехчевски од Берово (31), кој сонува во Македонија да биде достапен лекот за цистична фиброза.

Игор Пехчевски од Берово (31) по професија е дипломиран оперативен менаџер, а хоби и љубов му е фотографијата. Своите дела ги споделува на Фејсбук профилот „IP Production“.

Неговиот живот е полн со предизвици од самиот старт, кога уште како бебе на 2-месечна возраст му била дијагностицирана болеста цистична фиброза.

Тој вели: „Мило ми е што во последниот период јас и останатите мои соборци сè повеќе се охрабруваме да зборуваме за нашата состојба со болеста за да го добиеме лекот Трикафта, кој за нас живот значи и ни е од огромно значење, за сите ние конечно да имаме посигурна иднина, а децата со оваа дијагноза да имаат безгрижно детство.“

За својата состојба, како и детството со оваа дијагноза, Игор споделува за CRNOBELO.com:

На која возраст ја доби дијагнозата цистична фиброза?

Дијагнозата цистична фиброза сум ја добил на мои неполни 2 месеци, откако мојата матична докторка се посомневала дека нешто не во ред со мојата здравствена состојба, па ме препратила на Детската клиника во Скопје.

Таму со потен тест ми е дијагностицирана цистична фиброза.

Што значи оваа дијагноза?

Оваа дијагноза значи дека тоа е наследна болест, мултисистемска и се разбира незаразна.

И со неа се зафатени белите дробови, панкреасот, желудникот и сите други органи.

Какви симптоми си имал како бебе?

Постојано сум бил гладен, столицата ми била течна и не сум напредувал.

Дали твоите родители од старт знаеле што се случува или ги припишувале симптомите на нешто сосема друго?

Бидејќи веќе сум имал постар брат, моите родители многу бргу сфатиле дека нешто не е во ред со моето здравје, односно дека поинаку се развивам од него.

Како се справиле со шокот?

По брзата реакција на мојата докторка која ме препратила на Детска клиника во Скопје, каде што сум ѝ дијагностициран за моите родители следел шок.

Цистичната фиброза дотогаш била болест непозната за нив, а во 90-тите години била непозната и за поголемиот број на доктори.

На Детската клиника во Скопје, а и на клиники во странство каде што се обратиле моите родители, прогнозите за преживување биле неповолни и не повеќе од 15 години.

На Детска клиника добиле насоки за понатамошна терапија.

Како изгледа процесот на лекувањето? Колку се достапни лекарствата кај нас?

Значи уште на мои неполни 2 месеци сум почнал да пијам ензими за варење на храната, со тек на растењето сум морал, за да напредувам како и другите деца, да јадам повеќепати на ден и тоа хиперкалорична исхрана, а со неа, се разбира, и сè поголем број на ензими (капсули).

При добивање на инфекции сум морал да примам антибиотска терапија од околу 15 дена. Тука се и честите контроли на Детската клиника во Скопје, од каде и што ми беше препишувана и соодветната антибиотска терапија.

Како растев сè повеќе се осознаваше за болеста, па ми беше вклучена и терапија за црниот дроб, а некое време подоцна и инхалациона терапија.

Во последно време среќен сум што ние, пациентите со цистична фиброза, се охрабривме да зборуваме за болеста и за нашата борба за лекот Трикафта, кој е од неизмерно значење за нас.

Продолжува на следната страна...