Маја од Скопје: „На 30 години дознав дека имам ретка автоимуна болест, учев да одам и да се смеам без затегање повторно“

Детали

вторник, 18 јануари 2022

„Првите чудни симптоми кои ги осетив беа на мускулите во лицето... Тргнав на радиологија, да ми го снимат вратот, оти сомнежот беше дека можеби сè доаѓа од вратот. Но, се покажа како неточно. И таму пред вратата на радиологија паднав, ја промашив скалата.“, ја почнува својата приказна храбрата и ведра Маја Платнар (41) од Скопје, која вели дека во Македонија има само околу 100 случаи со дијагноза како нејзината.

Маја Платнар (41) од Скопје е класичен филолог и сопственичка на „БистРо Здраво Живо“, единствениот ресторан за жива храна на Балканот.

Таа пред повеќе од една деценија ја добила дијагнозата мијастенија гравис. Но, со истата се справува со оптимизам и насмевка.

Токму во болеста пронашла инспирација да биде силна и да ги оствари сите свои соништа, како што е нејзиниот симпатичен локал „БистРо Здраво Живо“.

Маја за CRNOBELO.com отворено говори за ова ретко автоимуно заболување:

На колку години ја доби дијагнозата мијастенија гравис? Што значи оваа дијагноза? Колку е честа?

Дијагнозата ја добив на точно 30 години и дознав дека е многу ретка, во Македонија има некаде околу 100 случаи.

Оваа дијагноза е автоимуно заболување заради кое умираат ацетилхолинските рецептори, односно врската помеѓу невроните и мускулите, па така не можеш да одиш, гледаш, јадеш, голташ и најстрашно дишеш.

Какви симптоми имаше? Како одлучи да појдеш на лекар?

Првите чудни симптоми кои ги осетив беа на мускулите во лицето, пролетта 2010-та година. Кога се смеев ме затегаше.

Ми дадоа терапија со витамински инјекции, дојде лето, кога нивото на Д3 е високо и симптомите исчезнаа. Но есента, почна да ми стежнува сè. Почнав да сум уморна без никаква особена причина. Почнав да се заморувам кога одам. И така беше и тој ден, 22-ри октомври.

Тргнав на радиологија, да ми го снимат вратот, оти сомнежот беше дека можеби сè доаѓа од вратот. Но, се покажа како неточно … И таму пред вратата на радиологија паднав, ја промашив скалата. Кога станав ми дојде некој чуден наплив на енергија и некоја чудна сила ме однесе на неврологија. А таму се погодив во вистинско време.

Лекарката која ме прими беше стручна точно за мијастенија, па сосема лесно, со еден поглед, ми ја постави дијагнозата. За само 24 часа ме примија во болница и ми ги направија сите испитувања, со што ја потврдија дијагнозата.

Како изгледа лекувањето?

Лекувањето почна веднаш, со високи дози на кортикостероиди, со инфузии, со долга хоспитализација и потоа речиси тримесечно домашно лекување.

Учев да одам, да трчам повторно, да се смеам без затегање, да голтам кога јадам.

Кој ти беше најголема поддршка во справувањето и прифаќањето на дијагнозата?

До мене постојано беа моите домашни, секако мајка ми највеќе.

Имаше денови кога јас неа ја тешев, кога јас ѝ се јавував да ѝ кажам дека сè е во ред мислам и на 10 минути додека беше на работа.

Сепак ова, освен во многу ретки случаи, кои за жал ги искусив два пати, не е животозагрозувачка дијагноза. Кога ќе се научиш да живееш со неа, функционираш сосема нормално.

Единствено што останува е уморот, кој пак понекогаш е и основан. Јас лично работам секој ден по 10 часа на нозе, водам ресторан, секојдневно спремам најмалку 150 оброци.

Што ти падна најтешко во целата ситуација?

Од првиот миг јас зборував и сè уште зборувам најотворено за тоа што ми се случи и ми се случува, оти ако ништо друго, можеби ќе помогнам на еден.

Е сега она суштинското.

Медицината знае, ама не оди чекор понапред.

Знае колку што има во книгите.

Надвор од книгите ретко кој лекар го интересира и затоа имам право да не ѝ верувам до крај или ако сакате да ѝ верувам до крај ама до нејзиниот крај, а потоа јас да го продолжам чекорот.

Продолжува на следната страна...