Симона Николова (31) живее со ретка болест од дете: „Ретко излегувам од дома, но не се откажувам од мојот сон“

Детали

понеделник, 14 октомври 2024

„Тешко е да се живее со оваа болест, многу тешко, ужасно. Ретко излегувам затоа што проблем ми се многу фактори и најчесто сум дома, пишувам. Сигурна сум дека повторно ќе застанам на нозе. Храбро ќе се борам додека не ја победам болеста. Сè е прашање на време“ - вели за CRNOBELO.com Симона од Скопје, која од 8-годишна возраст има ретка болест, чии симптоми прогресираат. 

Симона Николова (31) од Скопје е девојка која уште од најмлада возраст животот не ја поштедил и се соочила со дијагноза на ретка болест Фридрајхова атаксија. 

Кога одењето веќе станало голем напор за неа, решила дека не може повеќе да се мачи и седнала во инвалидска количка, а на 24 години почнала да го губи и говорот. 

Таа утеха пронашла во пишувањето и вели дека нејзиниот сон е да стигне до Холивуд, а дотогаш пишува книги и филмски сценарија. 

Симона зборува подетално за нејзиниот живот со болеста во интервју за CRNOBELO.com...

Кога, каде и како ти беше дијагностицирана болеста? 

Беше зима, 11 февруари 2002 година, имав 8 и пол години кога бев хоспитализирана во државната болница.

Прво ми беше дијагностициран дијабетес, а потоа малку подоцна Фридрајхова атаксија, бидејќи резултатите беа одложени.

Фридрајховата атаксија е нарушување што влијае на некои од нервите на телото и на срцето. Тоа е предизвикано од генетски дефект кој е наследен од двајцата родители.

Симптомите често започнуваат во доцното детство. Тие може да вклучуваат проблеми со одење, замор, промени во чувствата и забавен говор. Овие симптоми имаат тенденција да се влошуваат со текот на времето.

Му благодарам на Бога што по 22 години сè уште не сум во лоша состојба, иако болеста е сериозна. Неврологот ми го потврди тоа.

Какви симптоми имаше пред да бидеш однесена на лекар и да добиеш дијагноза? 

Почнав да пијам многу често вода и постојано и тајно да јадам чоколада. Потоа почнав многу да мокрам, а и навечер во кревет.

Се крена паника дома. Веднаш ме однесоа во болница и ме задржаа со високо ниво на шеќер.

Иако имам дијабетес, не сум прав шеќераш бидејќи е дел од болеста. Панкреасот ми е сосем здрав, само е стопиран.

Само 20% од луѓето со Фридрајхова атаксија (ФА) имаат дијабетес.

Како болеста ти влијаела на животот во детството и тинејџерските години? Имаш ли неостварени желби од тој период?

Па, не можам да се пожалам. Сè се случува со причина во овој живот. Тука и сум поради нешто важно. Да, имав прекрасно детство.

Секогаш возев велосипед кој наводно ми беше мотор и правев бељи со него, играв фудбал, играв крадци и полицајци низ пола населба, бев супер активна и се прибирав дома само за јадење и спиење.

Ништо посебно не изгубив во тинејџерските години, само денови во дружба, шетање и кафиња. Губење време. Имам друга визија јас.

Мислам дека овој животен предизвик создаде подобра верзија од мене. Понекогаш е добро да го допреш дното за да дојдеш до врвот.

Како напредуваше болеста оттогаш досега? Со какви посериозни симптоми и последици се соочуваш денес?

Болеста напредуваше бавно. Сè постепено прогресираше. После 10-тата година почнав да губам рамнотежа, па одев со помош, сè додека не реков: Готово, не можам и седнав во инвалидска количка.

Заморот беше ужасен. Говорот почнав да го губам на 24 години отприлика. Денес се чувствувам стабилно. Не сум ни подобро ни полошо. Но без помош не можам да функционирам самостојно.

Како е да се живее со оваа болест? И како ти изгледа секојдневието? 

Тешко е да се живее со оваа болест, многу тешко, ужасно. Значи од дијагноза до дијагноза има разлика, сите болести не се исти.

Секој проблем има своја тежина. За оваа болест само јас знам како е бидејќи јас ја доживувам и јас се соочувам со неа. Секојдневието ми стана навика.

Повеќе сум дома, пишувам. Ретко излегувам затоа што проблем ми се многу фактори. Најважно, ја малтретирам личноста што ми помага, го мачам и моето тело, а не го сакам тоа.

Од кога си во инвалидска количка? Колку е предизвик секојдневието за луѓето во количка? 

Јас веќе 11 години сум во инвалидска количка. Лично мене многу ме чинеше да седнам во неа. Сигурно е ужасен предизвик секојдневието за луѓето во количка.

Како што кажав претходно, од дијагноза до дијагноза има разлика и секој проблем има своја тежина. Различно се доживува инвалидноста.

А градот е хаос за нас инвалидите. Се чини дека сме последната дупка во свиралото. Најневажно. Последни. Во сè. И многу жално.

Кој ти е најголема поддршка без кого не би можела да го поминеш денот? 

Моите родители и сестра ми. Тие се мојата екипа. Не можам ништо без нив. Сестра ми е мојата десна рака во сè, лични работи, капење, одење во тоалет и шетање.

Се разбира, моите се тука да помогнат. За морална помош и поддршка тука е мојот долгогодишен пријател од Мексико. Ми дава добри совети кои ми помагаат многу.

Продолжува на следната страница...