Поранешен рагбист е целосно парализиран поради ретка болест: „Не се откажувам, иако сум заробен во моето тело“

„Моето синче, Џексон, си игра со топка покрај моите нозе. Но, јас никогаш нема да си играм со него. Не можам ни да ја подадам раката и да го допрам. Не можам ни да пуштам глас, а не па да му кажам дека го сакам“, вели поранешниот рагбист Роб Буроу кој има амиотрофична латерална склероза, поради што му се атрофирани сите мускули и не може воопшто да се движи. 

40-годишниот Роб Буроу е поранешен професионален рагбист од Англија кој се пензионира во 2017 година. Во 2019 година беше дијагностициран со амиотрофична латерална склероза – болеста што ја имаше и познатиот физичар Стивен Хокинг.

Лекарите предвиделе дека по дијагнозата ќе живее најмногу две години, но Роб ги надминал очекувањата на сите.

Сепак, поради болеста, до крајот на животот ќе остане во инвалидска количка бидејќи уште нема лек.

Исто така, поради болеста тој не може да зборува, па за комуникација користи специјална машина која го следи движењето на неговите очи. На овој начин тој ја контролира машината и може да „пишува“ зборови - слично како машината што ја користеше Стивен Хокинг. 

Амиотрофичната латерална склероза, некогаш нарекувана и болест на моторните неврони, е всушност дегенерација на моторните неврони кои се одговорни за волното движење на мускулите.

Пoради оваа дегенерација, лицата со болеста прво чувствуваат слабост во мускулите, а потоа се јавува и нивна атрофија. Постепено, лицата со болеста ја губат способноста да ги движат сите делови од телото, освен нивните очи.

Со текот на времето, болеста ги парализира и мускулите кои се користат за дишење, па најчесто пациентите умираат поради ова. Смртта обично настанува од 3 до 5 години откако ќе се појават симптомите, но има случаи кога луѓето живеат 10, па и повеќе години – како Стивен Хокинг.

Со цел да ја зголеми свеста за оваа болест, рагбистот Роб Буроу отворено зборува за неа и предизвиците со кои се соочува. Тој има издадено книга, а сега снима и документарец за BBC во кој открива како изгледа неговото секојдневие.

„Од креветот во дневната, можам да ги видам двете ќерки, Мејси и Маја, како трчаат низ градината. Моето синче, Џексон, си игра со топка покрај моите нозе.

Но, јас никогаш нема да си играм со него. Не можам ни да ја подадам раката и да го допрам. Не можам ни да пуштам глас, а не па да му кажам дека го сакам“, пишува Роб во неговата книга.

Тој го открива и периодот кога ја добил дијагнозата.

Роб помислил дека нешто можеби не е во ред додека држел говор, но никако не можел да каже еден збор. Луѓето кои биле околу него дури помислиле дека е пијан.

Тој забележал и дека му станувало потешко да стане од креветот, а имал и грчеви во рацете.

„Тогаш не мислев многу на овие симптоми. Бев под многу стрес. Мислев дека станува збор за болки од мојата кариера како рагбист. Но, сопругата инсистираше да разговараме со лекар.

Кога ги чекавме резултатите од тестирањата, бевме оптимисти. Се смеевме и се шегуваме додека одевме кон болницата. Но, лекарот ни рече: ’Немам добри вести. Жал ми е да ти кажам дека имаш болест на моторните неврони‘.

Не помнам многу од остатокот од разговорот. Не помнам дека сопругата прашала уште колку долго ќе живеам. Не помнам дека лекарот ѝ рекол дека имам уште една-две години“.

Роб вели дека само три месеци откако ја добил дијагнозата, симптомите почнале да му се влошуваат.

„Немав сила ни да си направам кафе. Помрднувањето во креветот ми беше болно. Ми беше тешко да ја гледам сопругата како прави сè за мене. Се чувствував безвредно“.

Во новиот документарец, Роб и сопругата откриваат како се справуваат со болеста на рагбистот.

Сопругата Линдзи мора постојано да се грижи за него, а притоа мора да оди на работа и да се грижи за децата.

Но, ни Линдзи ни Роб не се откажуваат, а сопругата вели дека се сакаат исто како и пред 21 година кога се запознале.

„Јас сум затвореник во моето тело – светлата се вклучени, но дома нема никој. Јас размислувам како сите вас, но мојот мозок не работи како што треба.

Не можам да го движам телото. Но, нема да се откажам сè до мојот последен здив бидејќи имам толку многу причини за живот“.

И покрај тешката ситуација, семејството на Роб вели дека има надеж. Лекарите им кажале за нова терапија која можеби ќе му го продолжи животот доволно долго додека да се најде лек за болеста.

„Без овој лек не би можел да се надевам. Загрижен сум дека ќе ја оставам Линдзи самата да се грижи за децата – тоа е последното нешто што сакам да го направам.

Сакам да ги видам децата да наполнат 18 години, па се надевам. Јас сум реалист, но без надеж, немам ништо“.

Како кај повеќето пациенти со оваа болест, лекарите не знаат ни зошто се појавила кај Роб.

Во околу 5% од случаите, болеста е наследна, но Роб немал од кого да ја наследи.

Иако тој претрпел многу повреди, вклучувајќи и потрес на мозокот, додека траела неговата кариера како рагбист, лекарите не се убедени дека тоа е причината.

„Оваа болест си најде погрешен противник. Секој ден пробува да ме убеди да се откажам, дека нема да издржам, но јас одбивам да ја слушам.

Не можам да ја избегнам болеста, но нема да престанам да се обидувам. Ќе се борам со сè што имам, бидејќи така треба да биде“, вели Роб.

Спирова С. | Црнобело