Симона Николова (31) живее со ретка болест од дете: „Ретко излегувам од дома, но не се откажувам од мојот сон“

Дали постои лек за болеста? Си била ли на некакво лекување и што вклучувало тоа? Колку ти помогнало? Има ли некакви планови за иднина на оваа тема, може ли да се постигне некаков напредок?

Конечно има лек, иако тоа не е 100% лек кој ќе ме натера да трчам. Станува збор за 11-месечен третман кој го подобрува говорот, рамнотежата, моториката и силата.

Ако на телото му е потребно, ќе има втор третман, па дури и трет. Но, мојот невролог рече дека не сум многу погодена од болеста откако пред неколку месеци повторно направи нови тестови.

Тоа прави повеќе да се надевам. 2018-та година бев на лекување со матични клетки во Пекинг, Кина. Имав мали подобрувања, но не можев да продолжам.

Треба ли да одиш на некакви прегледи, има ли други пациенти кај нас со оваа дијагноза, какви се предвидувањата од лекарите?

Не, не, нема потреба да одам на никакви прегледи. Оваа болест, што би се рекло до вчера немаше никаков лек, денес кога има Македонија сè уште не го набавува. И срамно и жалосно.

Имаме околу 10-15 пациенти овде во државата. Слушнав дека ќе набават во 2025 година и во таа година треба да биде готов новиот лек за оваа болест, кој по 28 недели лекување преку инјекции го зголемува нивото на потребниот протеин фратаксин и повторно ќе можеме да одиме.

Го кажувам тоа што го читам и истражувам. Во меѓувреме се испитуваат уште 6 други лека.

Познаваш ли луѓе со оваа дијагноза, од кај нас или онлајн, од светот? Ти значи ли поддршката од луѓе кои поминуваат низ истото?

Знам и од овде и од интернет, од светот. Мило ми е кога ќе ми кажат дека оние кои веќе се лекуваат се подобруваат. Има многу депресивни и негативни и искрено не сакам такви луѓе.

Јас сум сосема спротивно од нив. Го гледам доброто во секое лошо.

Што е она што ти го одржува духот и позитивната енергија да продолжиш да се бориш и покрај предизвиците со кои се соочуваш? Во што наоѓаш утеха?

Она што ми го задржува духот и позитивната енергија да продолжам да се борам е мојот голем сон – ХОЛИВУД. Пишувањето е многу повеќе од утеха за мене, тоа е мојата најголема љубов.

Кога пишувам, јас живеам. Сигурна сум дека повторно ќе застанам на нозе. Храбро ќе се борам додека не ја победам болеста. Сè е прашање на време.

Како пронајде љубов во пишувањето книги и сценарија? Кажи ни накратко што имаш напишано и издадено.

Сè започна на мои 16 години кога болеста почна да прогресира и да ме принудува да го минувам времето седејќи. Ми досадија видеоигрите, па се здружив со пишувањето.

Имам постигнато веќе 15 годишно искуство во пишување и уште се трудам да се подобрам. За сите овие години имам напишано 5 теленовели (само раскази, а само една креирана во епизоди – 80), 10 филмски сценарија (11-то пишувам), 3 сценарија за цртан (сказни) и 8 книги, сите издадени (9-та пишувам).

Која е твојата порака до луѓето кои се соочуваат со ретка болест или се во слична ситуација на твојата, без многу можност за движење?

Биди ти и само ти креаторот на твојот живот. Научи да се бориш.

Јас научив дека позитивниот ум, менталитетот на упорен воин и менталитетот на еден победник го прави твојот пат почист од толку многу камења што животот ги фрла само за да те засопне и не ти дозволува мирно да чекориш кон врвот… не дозволувај тие сопки да те турнат долу.

Или ако успеат моментално да те турнат, не дозволувај твојот падеж да биде нивна победа, туку бори се да станеш и продолжи да чекориш, мотивиран знаејќи која е твојата цел.

Трпението е клучот. Никогаш не се откажувај ни од себе ни од твоите соништа. Моќта на твојот ум нека биде посилна од твојата телесна состојба.

©CRNOBELO.com Забрането преземање и копирање. Крадењето на авторски текстови е казниво со закон.

М. М. | Црнобело