Верица Огњанова: „Имав само 21 година, ми кажаа дека ќерка ми има Даунов синдром, но нејзината насмевка ми е лек за сè“

Што ја вознемирува најмногу Јоана? Како реагира на нови познаници, со кој член од семејството, покрај тебе, се чувствува најдобро?

Ја вознемируваат силни звуци, турканица, викање, насилство и негативна енергија.. Таа е голем детектор ако почувствува дека некој е со негативна емоција насочен кон неа и веднаш ќе најде начин да се изолира.

Што преземате за поттикнување на развојот кај Јоана?

Ох, за тоа треба цела книга да се пишува.

Во 2016-та година отворив игротека во Неготино со надеж да можам за првпат да се вработам, бидејќи веќе 6 години бев дома, мислев дека тоа ќе е адекватен начин за нејзина социјализација, а јас да можам да се чувствувам корисно и да сум финансиски самостојна. За жал, тоа излезе една голема грешка која ме чинеше многу време, пари и енергија, па и фактот дека беше партнерски ми беше една огромна лекција за довербата кон луѓето и пријателствата.

Потоа, од нејзината 6-та година до 8-та патувавме секој ден по 100 километри од Долни Дисан до Велес. Ја запишав во специјално училиште во Велес и тоа беше еден од најтешките периоди во мојот живот.

Дете од 6 години, по студ, по мраз со неадекватни автомобили, да патува 100 километри секој ден, со надеж за нејзина социјализација, е претешко.

Јас ја придружував нормално секој ден и додека беше на училиште чекав во школскиот двор со други мајки и баби хероини, исто по студ, по мраз и без никакви пари во џеб. А бев едно од највредните деца како мала - дете кое беше со сите петки, дете кое веруваше во кариера, во женска самостојност, за жал тоа беа само соништа закопани. Тоа ми предизвикуваше голема тага на неизреализираност на своите потенцијали, знаења и вредности.

Нормално, кога и да ме обземеше тоа чувство, јас секогаш се фокусирав на тоа што имам имав дете, затоа што знам дека милиони луѓе сè би направиле да почувствуваат како е да си во водите на родителството.

Но, еден ден до мене дојде информацијата дека постои специјално училиште кое работи 7-8 часа во Скопје, т.е. јас би можела да се вработам, а таа да е на училиште.

Па, така во нов поход, никој не знаеше, ги зедов документите и во „Д-р Златан Сремец“ во Скопје ја прифатија со отворени раце.

Имавме 2 месеци адаптивен период од по неколку часа за до јануари 2019-та да остане веќе 7 часа и тогаш беше неверојатниот момент кога добив работа во Црвен крст на град Скопје, како медицинска сестра за која сум и денес преблагодарна за тоа искуство бидејќи уживав во работата.

Тоа ми едно од животните докажувања. Си докажав и себе и на светот дека може една жена да искоординира и работа и дете со нетипичен развој, сама и во Македонија.

Имате ли семејна историја на Даунов синдром?

Не, немаме никој во семејството, иако генетските работи знаат и до 8-мо колено да се манифестираат, а што било пред 8 колена нормално немам точни и релевантни информации.

Колку степенот на оштетување на менталниот развој е различен од една до друга индивидуа?

Секое дете си е своја приказна и автентично за себе.

Јас им сугерирам на сите родители да не се едуцираат по Википедија, Гугл и медицински статистики, бидејќи за едно дете што ќе успее и направи многу зависи и ние во што ќе се увериме и која вистина ние ќе ја поверуваме, а со тоа и живееме.

Јас тврдам дека нашиот живот е рефлексија на нашите уверувања. Од нас зависи дали ќе поверуваме во нашето дете и неговите можности или ќе го сожалуваме и ќе ги гледаме само нивните ограничувања. Јас и Јоана сме чист пример за кршење бариери.

Колку деца со типичен развој познавате кои на 11 години заработиле пари?

Парите од сапуните се нејзини пари, таа има 3 афинитети - а тоа се готвење, музика и технологија, а јас ќе направам сè тие афинитети да ѝ го разубават животот.

Еве, јавно би сакала да кажам дека има огромен афинитет за „beatbox“, па ако има некое дете што сака да ја подучува навистина многу би ми значело, не можам да ви опишам со која љубов ги гледа видеата и дури таа се обидува.

Многу е интересно, најверојатно ја импресионира бидејќи ѝ е тешко да говори, па ова ѝ доаѓа како некоја идеална комуникација, но ужива навистина и јас секогаш сум тука тоа што сака да ѝ се овозможи.

Познаваш ли други родители со дечиња со Даунов синдром? Постои ли некое здружение за поддршка?

Секако дека имаме група на Фејсбук за посебни родители, која ни е поддршка за многу информации и запознавање помеѓу себе.

Постои здружение „Трисомниа 21“, но ние сум член бидејќи кога прашував услов беше да си по лична карта граѓанин на град Скопје, а јас сум граѓанин на Неготино.

Колку околината има разбирање за лицата со Даунов синдром?

Па, искрено кога ќе споредам со 2010-та година кога станав мајка и денес, верувам дека се направени тектонски промени по ова прашање.

Социјалните медиуми, гласноста на посебните родители, свесните родители, свесните тинејџери, сите по малку верувам дека направија многу во овие години.

Колку толку е крената јавната свест, но нормално треба уште многу работа, видливост. Еве и самиот факт што вие ме контактиравте е еден значаен придонес за наша видливост, а со тоа и прифаќање од толпата и поголема емпатија и разбирање за не така типичните на колективно ниво.

Јас ја користам оваа можност да ги поканам сите на мојата 21-дневна програма за внатрешно будење - сите мајки, посебни родители сите оние кои се чувствуваат исцедени и оние кои долго време не направиле нешто исклучиво за себе.

Јас, како посебен родител, многу често се наоѓав во тој волшебен круг, детето, детето, а јас заборавив на себе, својата внатрешна среќа и благосостојба.

Малку доцна, но најбитно сфатив дека од празна чаша не можеш да му дадеш на човек да пие, макар било тоа и твоето дете, тоа мое празнење ме донесе неколкупати и до прашање по животот.

Воедно пред околу 2 години почина и една мајка на детенце со Даунов Синдром, доста млада од срцев удар и тоа искрено нè трогна сите и бев свесна дека тоа е резултат кога решаваме сите војни да си ги водиме сами со себе.

Јас едвај останав жива од тешка пневмонија во 2015-та и после години дознав дека тагата е виновникот. Тагата од емоционалното, доколку не се обработи за одреден период, се спушта на физичкото тело како болест.

Разгледајте ја мојата програма, верувам ќе ви служи и ќе ви отвори една нова перспектива во животот.

Праќаме љубов од Верица и Јоана. Повеќе за нас и нашата мисија на мојот сајт: www.vericaognjanova.com

©CRNOBELO.com Забрането преземање и копирање. Крадењето на авторски текстови е казниво со закон.

Симона Симионова | Црнобело / фото: Тања Џон