Верица Огњанова: „Имав само 21 година, ми кажаа дека ќерка ми има Даунов синдром, но нејзината насмевка ми е лек за сè“
„Да ти соопштат такво нешто на 21 година во 22 часот, да си сам и да си имал сосема нормална бременост беше доста шокирачки и како за шлаг на тортата - таткото славеше во кафена со другарите за нејзиното раѓање. Тоа беше најтешката ноќ, да имаш таков товар, а да немаш со кој да споделиш - во моментот срцето ќе ми испукаше од тензија и притисок…“, раскажува Верица Огњанова од неготинско за CRNOBELO.com, која вели дека нејзината ќерка Јоана (11), која е дете со Даунов синдром, ѝ е најголемиот подарок во животот.
Верица Огњанова од неготинско, поточно прекрасното село Долни Дисан, е мајка на 11-годишната Јоана Ќимова, дете со Даунов синдром.
Вели дека по професија е медицинска сестра, но по животна професија посебен родител. Воедно е студент по природна медицина, реики практичар и активист за секојдневна едукација за ароматерапијата и холистичкиот пристап кон здравјето и целокупната благосостојба на еден човек.
Од 2019-та година, со мали прекини, Верица и Јоана живеат во Скопје затоа што Верица ја запишала ќерката во специјалното основно училиште „Д-р Златан Сремец“.
Верица вели дека да се биде родител на дете до Даунов синдром значи да се биде посебен родител.
Таа за CRNOBELO.com раскажува за процесот на дијагностицирање на состојбата кај Јоана, животните предивици, но и радости со неа:
Кога ѝ беше дијагностициран Даунов синдром на Јоана? Дали во текот на бременоста или по породувањето? Што ти мина низ глава, како реагираше?
Дијагнозата за Даунов синдром ја добив по породувањето, бременоста беше сосема нормална и без потешкотии.
Како ми беше дијагностицирано?
Само што пристигнав од Кавадарци во Скопје, беше петок јас мислев ќе си одиме дома од Детска клиника, а тие само малку чудно ми се насмевнаа и ми кажаа дека треба да останам на клиника со детето.
Јас бев во шок не знаев што да очекувам, гледав само во еден ангел кој решил да дојде на овој свет, кој мирно си спиеше и се будеше само за храна, беше многу слатко и прекрасно бебе.
Се помирив дека треба да останеме на клиника и изнемоштена од сите тие случувања сум задремала.
Во 22 часот ме разбуди докторка од визита, која беше така расприкажана со друга колешка и практично како да не бевме видливи јас и детето, а божем дојде на визита, јас бев збунета од сè што ме опкружуваше, но собрав сила и прашав: „Зошто е задржано моето бебе, зошто сум на клиника, зошто никој не ми кажува ништо?
Докторката без трошка емпатија, дури не ме ни погледна бидејќи беше зафатена со муабетот само ми рече дека детето има срцева мана и треба во Бугарија да се оперира. И само си излезе.
Да ти соопштат такво нешто на 21 година во 22 часот, да си сам и да си имал сосема нормална бременост беше доста шокирачки и како за шлаг на тортата - таткото славеше во кафена со другарите за нејзиното раѓање.
Тоа беше најтешката ноќ, да имаш таков товар, а да немаш со кој да споделиш во моментот срцето ќе ми испукаше од тензија и притисок.
Утрината споделив со брат ми, воедно од самиот пристап и внимание на клиниката не сакав и да верувам во кажаното, си велев што ако не е вистина, а ги испаничам сите, па одбрав товарот да го држам за себе некое време.
По два дена, од практикант ми беше соопштено дека срцевата мана е само дел од состојбата, а проблемот е многу поголем - таа има Даунов синдром.
Тоа беше многу шокирачки и тешко. За првпат во животот ми се пресекоа нозете како на филмовите, пробав да се задржам на креветот, но паднав.
За еден медицинар, воопшто не беше лесно да му се соопшти дека ќе има дете со Даунов Синдром.
Најблиските не знаеја што е Даунов синдром, некако бев сама повторно во битката бидејќи немаа претстава за што станува збор.
Начинот како ми беше соопштено и целиот тој пат искрено не му го посакувам на никој. Тоа беше толку трауматско искуство што и ден денес не можам да разберам зошто некои луѓе одбираат хумани професии, ако го немаат главниот чип за таа работа - во овој случај емпатија и хуманост.
Денес, од овој агол кога ќе погледнам, за едно дете како се справило со сите тие трауми и стресови на 21 година навистина си се чудам на силата и мојот вроден борбен начин за справување со сите тие ситуации и одговорноста која ја презедов од првиот ден и тоа на само 21 година.
Моите колеги го шетаа светот, а и јас го шетав, но по болнички установи. Јоана е оперирана на 7 месеци во Бугарија од комплицирана срцева мана, која сега фала му на Бога е санирана и срцевиот мускул си работи сосема нормално.
Откако се приземјив, откако заврши операцијата и сите тие преживувачки предизвици низ кои не знам дали дишев (еве и кога се сеќавам на тоа плитко дишам), така дишев целата година додека не се заврши сè.
Откако Јоана докажа дека сака да живее, по 3 дена со отворен граден кош, откако херојски издржа сè, јас се приземјив и само набљудував како таа се развива низ месеците и кога на 3 години прооде, тогаш мислам веќе продишав со полни гради за првпат.
И денес кога ми треба да се сетам на среќна ситуација ми доаѓа сликата од нејзината радост кога прооде на тревата на фудбалското игралиште во Дисан.
Искрено, од страна на болничките установи барем тогаш, не знам за сега, имаше целокупен неубав пристап за дијагнозата Даунов синдром.
Дури и бевме на второ мислење во приватна установа за срцевата мана и истото ни го кажаа - мислам дека емпатијата и вистинската слика за Даунов Синдром беше многу на ниско ниво, а тоа за еден родител во ваква ситуација верувајте е многу кобно.
Јас, благодарение на мојата позитивност, не сакав да се водам по статистики, посебно откако Јоана покажа колку е херој и колку сака да живее.
Мислам во тој правец им треба доста едукација на здравствените работници, доколку пак веруваат во статистки, тогаш најдобро е да си ги задржат за себе, а не за дете од неколку дена да ти презентираат најцрни сценарија, кои апсолутно не постанаа вистина.
Откако го увидов нејзиниот маестрален начин на славење на животот и како таа знае да се радува на од најмало ветре, па до сончев зрак, да имаш едно дете кое ти си му сè во неговите очи и те потсетува никогаш да не пораснеш и те потсетува дека сака само љубов е најголемиот дар и благослов кој еден човек може да го искуси на земјата.
Денес, Јоана практично е ѕвезда на социјалните мрежи, а целта ми беше ако денес некој родител дознае дека добил една карта која се декларира како посебно родителство да не се плаши и да не се води по статистики, а за доказ може да види како Јоана го слави животот.
Кои беа првите симптоми? Како изгледаше нејзиниот развој уште од најрана возраст?
Првите симптоми беа цијаноза - тоа е доказ дека во телото има хипоксија и дека можно е да се работи за срцева мана, а за синдромот 3 месеци беше претпоставка, бидејќи на државно немаа потребен материјал за карио тип.
Можевме на приватно, но нормално тоа сето чинеше, а нè чекаше операција и најпаметно беше да си штедлив бидејќи најважна беше операцијата.