Данче Антовска: „Најголемиот шок ни беше кога докторката ни соопшти дека ќерка ни Анастасија има цистична фиброза“

Како изгледа процесот на лекувањето? Што практикувате секојдневно? Колку е тоа тешко за неа?

Денот ѝ започнува во 5.30 часот со инхалација, физикални вежби, повторно инхалација, појадок и училиште.

Попладне има инхалација и вечер повторно инхалација, вежби, инхалација.

Со секој оброк прима ензими за варење на храната. Во денот има најмалку пет оброци.

Секојдневно пие витамини, пробиотици, сируп и сигурно нешто ќе испуштам затоа што навистина се многу работи.

По потреба пие антибиотици, а кога е влошена состојбата ја хоспитализираат.

Сето ова бара добро менаџирање на времето, бидејќи одзема многу време. Додека беше мала беше полесно, но сега се тука училишните обврски и некогаш е невозможно да се постигне сè во денот.

Кога би имал денот уште два-три часа би било супер. Навистина е многу тешко, тоа е преголем товар за едно дете, но таа е голем борец, дете полно со енергија.

Што ви е најтешко во целата ситуација? Кој беше најтежок миг?

До пред извесен период хоспитализациите ни беа најтешките моменти.

Сега, пак, се соочуваме со еден чувствителен период, кога почнува да прашува за нејзиниот животен век, кога ќе добие лек, а ние како родители не знаеме каков одговор да ѝ дадеме.

Секој ги води животните битки на свој начин, како ја водите вие вашата? Која работа ви е мотивација?

Битката ја водиме станувајќи секој ден со позитивна мисла, со надеж дека лекот што поскоро ќе биде достапен и за нас и со надеж за подобар живот.

Знаевте ли дека сте носители на вакви гени? Имало ли некогаш ваков тип на случај во вашето семејство?

Не сме знаеле дека сме носители сè до дијагностицирањето на Анастасија и сме немале случај во нашето семејство.

Како изгледаат хоспитализациите на Анастасија? Колку е стресно за неа?

Анастасија претежно има хоспитализации еднаш годишно, а понекогаш и на подолг период.

Тоа е премногу стресно за неа. Одделена од дома, од училиште 14 дена.

Во тие денови од весело и енергично дете се претвора во тажно, плачливо и повлечено дете.

Кога беше мала плачеше дека ќе ја боцкаат, а сега плаче бидејќи е разделена од другарките. Среќа што постои интернет, па солзите, откако ќе се слушне со другарките, преминуваат во гласна смеа и тогаш заборава дека е во болничка соба.

Порака до сите што во моментот се соочуваат со дијагноза од овој тип на своето детенце или со некоја друга ретка болест…

Никогаш не губете надеж! Борете се храбро со сите предизвици! Говорете јавно, со тоа можеби ќе му помогнете на друг!

Тешко е да си ја ставате приватноста на тапет, но само на тој начин ќе ја подигнете свеста кај другите луѓе.

Прочитајте и Maрјан Маневски: „Мојата ќерка Сара (2) има цистична фиброза, но за неа со сопругата ќе поместиме планини“

©CRNOBELO.com Забрането преземање и копирање. Крадењето на авторски текстови е казниво со закон.

Симона Симионова | Црнобело