Иницијатива за пофалба на Рош Македонија: 9 јапонски цреши за 9-те пациенти во Македонија со ретката болест NMOSD

Детали

петок, 27 јануари 2023

Општествено одговорната фармацевтска компанија Рош Македонија на пациентите со „Болести од спектарот на Неуромиелитис Оптика“ им порача: „Вие не сте сами, мислиме на вас“, а со потегот во Градскиот парк во Скопје направи сите што некогаш ќе поминат покрај засадените Јапонски цреши да помислат на овие лица.

Убаво е кога се говори јавно за оние на кои сме им најпотребни, за оние чие здравје страда, а кои се во толку мал број, што соочувањето и борбата со нивната болест е едно навистина осаменичко искуство.

Знаевте ли дека постојат „Болести од спектарот на Неуромиелитис Оптика“ или скратено NMOSD кои се ретки, прогресивни, воспалителни заболувања на централниот нервен систем? Една навистина сериозна болест од која страдаат 19 лица во Македонија, од кои 9 официјално регистрирани.

И денес (27.01) е нивниот ден, денес го одбележуваме денот на NMOSD како ретка болест и им кажуваме дека тие не се сами. А најгласно им го кажа ова фармацевтската компанија Рош Македонија.

Општествено одговорна компанија која во име на 9-те регистрирани пациенти од овој тип во Македонија засади 9 дрвца Јапонски цреши во Градскиот парк.

Сега, секојпат кога ќе поминеме оттаму ќе знаеме дека овие лица постојат и им е потребна нашата поддршка.

Оваа болест го погодува женскиот пол и тоа најчесто на 20-40 годишна возраст, кога жените се во полна сила и капацитет за да се реализираат на поле кариера и да се остварат како мајки.

Потегот на компанијата Рош Македонија е за секоја пофалба, а на зелената површина позади Фонтана, на оваа здравствената компанија ѝ се придружи и Директорот на Клиниката за неврологија Др. Иван Барбов, специјалист невролог.

Тој се обрати пред присутните:

„Оваа болест често погрешно се дијагностицира како мултиплекс склероза, таа има некои заеднички карактеристики, но е посебен клинички ентитет со свој клиничка слика и тек на болеста.  

Многу е важно на време да се распознае болеста, затоа што терапијата е сосема различна од терапијата за мултиплекс склероза. Се лекува со имуносупресивна терапија, а во последно време, се достапни нови, современи терапии, кои ќе бидат достапни и за пациентите во нашата земја.

Така што овој ден го користиме за подигнување на свесноста за ова ретко заболување за да може оваа болест што полесно и побрзо да се дијагностицира за да се спречи инвалидноста кај овие млади луѓе.“

Акцијата, покрај Универзитетската клинка за неврологија во Скопје, ја поддржаа и Македонското невролошко здружение, Секторот за комунални работи при Град Скопје - ЈП Паркови и зеленило.

Се спроведе акција на садење на токму на овој редок вид на декоративни дрвја, Јапонска Цреша (Sakura) затоа што лицата со ретката болест „Болести од спектарот на Неуромиелитис Оптика“ (анг. NMOSD, Neuromyelitis optica spectrum of disorders) се токму такви ретки и кревки и потребна им е наша помош.

Оваа болест напредува со многу побрзо темпо од Мултиплекс Склероза и доаѓа до слепило и врзаност за инвалидска количка.

Терапијата е неопходна за забавување на состојбата, која е последица на оваа болест која примарно го оштетува оптичкиот нерв и ‘рбетниот мозок.

„Ова се млади луѓе на кои треба здружено сите да делуваме да им се подобри квалитетот во животот затоа што ова е една сериозна болест, кој брзо ги носи до една тешка состојба, губиток на видот и ако болеста брзо не се дијагностицира и третира, овие лица ќе дојдат до висок степен на инвалидност, а со самото тоа ќе имаат нарушен квалитет на живот, а зборуваме за млади луѓе кои се во полн ек на животот и треба да создаваат семејства и да градат кариера.

Целта ни е да спречиме да се зависни како од институциите, како и од членовите на семејството“, изјави професор доктор Драгана Петковска Цветковска на настанот.

Сега, секој еден од овие пациенти во негова чест ќе има дрвце, кое насадено од компанијата Рош ќе ја подигне свесноста на населението и сите општествени чинители во државата за оваа ретка болест.

Болести од спектарот на Неуромиелитис Оптика, или скратено NMOSD се ретки, прогресивни, воспалителни заболувања на централниот нервен систем кои се карактеризираат со тешка демиелинизација, односно губење на обвивката на нервите, која посебно го напаѓа очниот нерв и ‘рбетниот мозок.

Уште еднаш да повториме, поради комплексноста на заболувањето, болеста кај овие лица најчесто се дијагностицира со потешкотии и задоцнето, кога болеста е напредната, а соодветниот третман одложен или задоцнет, а притоа лицата завршуваат со инвалидитет, мускулна слабост, парализа и трајно слепило.

„Со оваа акција сакаме да испратиме порака дека сите граѓани на град Скопје ќе може да уживаат во уникатната убавина на Јапонските цреши, но и сите ние заедно треба да бидеме спремни да им помогнеме на оние кои се соочуваат со ретки предизвици во животот, и да ја подигнеме нашата колективна свест и хуманост“ изјави д-р Александра Ивановска, Директор на Рош Македонија.