„Слушнете го нашиот глас“ - ФФМ дел од одбележувањето на Светскиот ден на хемофилијата

Под мотото на Светската Федерација за Хемофилија - „Слушнете го нашиот глас“, Здружението на хемофиличарите на Македонија заедно со Фудбалската Федерација на Македонија се придружија кон  глобалното  одбележување на СВЕТСКИОТ ДЕН НА ХЕМОФИЛИЈАТА, кој во светот се одбележува традиционално на 17 април.

slushnete-go-nashiot-glas-ffm-del-od-odbelezuvanjeto-na-svetskiot-den-na-hemofilijata-01.jpg

Здружението на хемофиличари на Македонија и Фудбалската федерација на Македонија на 19 април 2017 на тренинг центарот „Петар Милошевски“ ќе го одбележат Светскиот ден на хемофилијата со заедничката прес - конференција во 14:00 часот во прес центарот во „Куќа на фудбалот“.

Присутните од здружението на хемофиличари заедно со децата од ЗХМ ќе го следат натпреварот меѓу репрезентациите на Македонија и Лихтенштајн до 16 години.

Минатата  година  беа поставени основите на нашата македонска фамилија  за поддршка на хемофилијата. Вие новинарите позитивно одговоривте и станавте значаен дел на нашата фамилија, за што сме бескрајно благодарни. Македонската фамилија на хемофиличари  во тек на годината станува се поголема  поради зголемување на бројот на оние кои не поддржуваат и бројот на оние кои се осмелуваат да се појават во јавноста и гласно да проговорат за хемофилијата. Оваа година сме многу горди и благодарни затоа што дел од нашата фамилија станува и Фудбалската федерација на Македонија.

Неколку факти за хемофилијата:

Хемофилијата е наследна генетски условена состојба која се карактеризира со целосен недостаток или намалено ниво на факторите кои учествуваат во запирање на крвавењето. Поради недостатокот на фактор VIII (хемофилија А), односно фактор IX (хемофилија Б),  процесот на запирање на крвавењето не може да се одвива нормално како кај останатите луѓе. Лицата со хемофилија и нивните семејства живеат секојдневно, 365 дена од годината со товарот кој го наметнува хемофилијата затоа што хемофилијата не препознава работен ден, викенд,  празник... луѓето и семејствата секојдневно се носат со товарот и проблемите на ова заболување кое може да биде и со животно загрозувачки карактер. Бројот и видот на проблемите кои се јавуваат ги има во сите  сегменти  на живеењето:

1. хемофиличарите имаат  бројни крвавења  кои настануваат спонтано без некоја видлива причина или повреда и најчесто се присутни  во зглобовите и мускулите.

2. Бројот на крвавењата кај оние хемофиличари кои имаат тешка форма на хемофилија е многу голем и достигнува просечно од 24 - 48 крвавења годишно (просечно од 2-4 пати во месецот). 

3. 29% од родителите избираат професија која им овозможува да сегрижат за своето дете со хемофилија

4. 50% од лицата со хемофилија имаат постојана болка

5. 59% од лицата со хемофилија имаат ограничена подвижност

6. 49% од лицата со хемофилија развиваат артритис поради хемофилијата

7. 80% од лицата со хемофилија изјавуваат дека хемофилијата им влијае негативно на вработувањето

slushnete-go-nashiot-glas-ffm-del-od-odbelezuvanjeto-na-svetskiot-den-na-hemofilijata-1.jpg

Најчитани неделава

sonovnik-sidebar.jpg