Ивана Атанасоска: „Имам ретка болест - цистична фиброза, лежам по 2 седмици во болница, но сонувам и не губам надеж“

Што ти било најтешко во текот на годините? Кои беа потешките симптоми со кои си се соочила?

Како што спомнав и претходно, низ цел овој процес во живеењето со мојата состојба имав неколку шокови, меѓу кои можам да издвојам и еден кој ми се случи пред неколку години.

Симптом на болеста за кој немав претходно познавање и не бев спремна да го очекувам.

Се случи доцна, пред полноќ додека се спремав за легнување со правење на мојата последна физикална терапија за тој ден, кога искашлав големо парче полно со крв. „Ми се пресокоа нозете“, се здрвив неколку секунди, не знаев како да изреагирам соодветно.

Го станав сопругот од спиење, следно беше да ја контактирам докторката. Заради времето ми беше многу непријатно, но бидејќи стануваше збор за една нова ситуација решив да се јавам.

Докторката веднаш се организира со тимот, а мене уште истата вечер ме однесоа во болница да примам терапија.

Потоа разбрав дека хемоптизи се случуваат кај пациенти со ЦФ и мораше да го прифатам тоа како една нова ситуација, која ќе продолжи од време на време да се повторува и со која ќе треба да живеам.

Секое ново кашлање на крв е помал шок од претходниот, но тоа непријатно чувство останува секогаш.

Кој ти беше најголема поддршка во справувањето и прифаќањето на дијагнозата?

Најголема поддршка имав и за среќа сè уште имам од моите родители. Потоа бројот на луѓе кои ме прифаќаа и ми помагаа да се справам со оваа состојба и проблемите со кои се соочував растеше почнувајќи од првиот училиштен ден и мојата најдобра другарка.

Сега ги имам и мојот сопруг, другарите, но и колеги и понови пријатели на кои можам да се потпрам во тешки моменти.

За жал, изостанува поддршка од државата, првенствено во делот од недостапност на модуларната терапија која целосно ќе го промени нашиот животен тек, но исто така имаме недостиг од една социо-економска закрила, односно голем дел од нас се економски зависни од своите родители или сопружници, дури и за основната терапија која треба да ја користиме.

Државата не само што не го помага нашето вработување и можност за економско осамостојување, туку на своја кожа сум почувствувала дури и опструкција кога во повеќе наврати, аплицирајќи на огласи во државни институции, во кои ги исполнувам условите, па се вработувале кадри со пониско и понесоодветно образование од моето.

Тоа многу фрустрира, ја руши доверба кон институциите и системот и е потврда дека залагањата за инклузија се само празни флоскули, а дискриминацијата и стигмата наше секојдневие.

Како реагираа пријателите? Како ѝ пристапија на ситуацијата?

Голем дел од пријателите кои ги имам ми се од раната возраст така што и за нив цела таа ситуација со моите отсуства за во болница и периоди кога не се чувствувам добро им е позната. Така што успеваат секој на некој свој начин да ме расположат во тешките моменти.

Еднаш се сеќавам уште бевме во средно, јас не излегов затоа што не се чувствував добро, па другарите после излегување решиле да ми направат мало изненадување, ми засвирија серенада под балкон и ми донесоа чоколадо. Тогаш малку им се налутив оти ме разбудија од спиење ама и ден денес со радост се сеќавам на тој момент.

Меѓутоа последниве години како прогресира и мојата состојба гледам поголема загриженост и кај нив.

Нетрпеливо чекаат да се воведе модуларната терапија и кај нас, по примерот на другите земји и да го следат мојот напредок. Јас сум дел од нивните животи, како што се и тие од мојот па се трудат преку разни идеи да се бориме за подобрување на мојата состојба зашто цело е кога сите се на број.

Секој ги води животните битки на свој начин, како ја водиш ти твојата? Која работа ти е издувен вентил?

Нешто што мене ми успева во справувањето со состојбата посебно во потешките моменти е од секоја лоша ситуација да направам добра шега, па така полесно на своите 40-тина килограми го носам товарот од болеста и ѝ пркосам на смртта.

Црниот хумор го практикувам со моите пријатели за да може полесно да надминеме некоја лоша ситуација. На почеток им беше на моменти непријатно, но со тек на годините се навикнаа, па сега дури и сами добиваат инспирација.

Најдобриот совет што ти го дадоа во врска со справувањето со цистична фиброза е…

Моите родители уште во почетокот на тинејџерските години ми кажуваа приоритет да ми биде квалитетот на мојот живот.

Ми ја потенцираа важноста од тоа да сум задоволна со постигнатото и да уживам во секој момент кој го имам.

Да не заборавам дека медицината оди напред секој ден и секогаш постои надеж, дури и во најтешките моменти и оти сè се пребродува полесно кога сме сакани и имаме поддршка. А јас ги имам двете.

Сметаш ли дека болеста те направи посилна?

Многу сум емотивна и секое одење во болница ми паѓа тешко, па себеси не се сметам за силна личност. Наспроти тоа, моите пријатели и родители ме доживуваат баш како таква.

Позитивно е тоа што лесно може да се расположам со добра музика, уживам да одам на концерти, да патувам, да скијам, да одам на театар и да сонувам со отворени очи.

Така што која било од тие активности да ги направам, расположението ме држи уште долг период, а секако влијанието од психичкото здравје се одразува на физичкото.

Колку ти се смени погледот на светот и на работите од секојдневието? Дали навистина луѓето не ги ценат малите работи од секојдневието?

Колку и да звучи чудно, и покрај тоа што оваа болест ми направила навистина големи препреки во животот и избори кои сум морала да ги направам спротивно од моите првични планови и желби има нешто за што навистина сум благодарна, а тоа е начинот на кој го гледам и го доживувам светот.

Сакам на смеа да кажам дека знам како куче да се радувам на (можеби на прв поглед) најосновните работи, но според мене и најсуштествени, а тоа е да бидам околу луѓето кои ги сакам, да излезам и да прошетам во природа, да го чувствувам допирот на сончевите зраци по лицето, да се восхитувам на погледот од планина и пред сè најголемото задоволство го чувствувам кога можам без тешкотија да вдишам и да ги наполнам белите дробови со чист воздух.

Дали навистина во Македонија постои само една жена со цистична фиброза која се одлучила да стане мајка? Зошто само една, колку е тешка бременоста со оваа болест?

Да, пред една година за првпат се случи пациентка која има цистична фиброза да роди здраво бебе.

Бременоста е покомплицирана кај нас заради компликациите кои можат да настанат во белодробието, а притоа се намалени можностите за терапија, која смее да се дава во таква состојба, без да се наштети на плодот.

Многу малку жени се одлучуваат на овој чин во Македонија, пред сè затоа што не ни е достапна модуларната терапија, која би овозможила по природен пат да се забремени, и која со сигурност би ни го зголемила животниот век и квалитет, па на тој начин да имаме некаква поголема сигурност при носењето на таква важна одлука.

Кажи ни за мисијата на вашето здружение? Се дружите ли? Кој e најстариот член?

Постоењето на нашето здружение е токму за да ни покаже на секој од нас дека не сме сами и заедно сме посилни. Да проба да ги подобрува условите и да се бори за подобро утре на сите пациенти кои се засегнати од оваа состојба.

Пациентите со ЦФ не е препорачливо да се дружат меѓусебно заради вкрстени инфекции и се препорачува доколку се во иста просторија да бидат со маска и на два метри растојание едни од други.

Истите препораки што другите ги почувствуваа на своја кожа откако почна пандемијата со Ковид 19.

Меѓутоа ние контактираме преку телефон и социјални мрежи, споделуваме искуства и се поддржуваме во тешки моменти. Нашиот најстар пациент има 45 години.

Порака до сите што во моментот се соочуваат со дијагноза од овој тип…

Пораката која сакам да ја пренесам на сите кои се соочуваат со оваа дијагноза е: Не смее да се предаваме, посебно не сега кога постои надеж за подобра иднина која ни е на дофат!

Мора посилно од било кога да се избориме и да го кренеме нашиот глас, да ги побараме нашите права, правото за модуларна терапија за сите пациенти.

©CRNOBELO.com Забрането преземање и копирање. Крадењето на авторски текстови е казниво со закон.

Симона Симионова| Црнобело