Ивана Атанасоска: „Имам ретка болест - цистична фиброза, лежам по 2 седмици во болница, но сонувам и не губам надеж“

Детали

вторник, 06 декември 2022

„Околу крајот на основно училиште кога на интернет прочитав за должината на животот на лицата кои имаат цистична фиброза ми беше огромен шок. Она кое во тој момент го посакав во себе беше да можам да живеам барем до мојата 30-та, да доживеам да се заљубам, да завршам факултет, да летнам со параглајдер, да возам мотоцикл… И еве сум на моја 31 година, успеав да ги постигнам сите тие работи и многу повеќе, но таа битка беше навистина полна со препреки“, раскажува Ивана Атанасоска (31) за CRNOBELO.com.

Ивана Атанасоска (31) дипломиран етнолог и антрополог, невработена, родена во Прилеп, a моментално со живеалиште во Скопје e претседателка на Асоцијацијата за цистична фиброза веќе една година, односно од ноември 2021 година, a oд само 2-месечна возраст живее со дијагнозата цистична фиброза.

Цистична фиброза (ЦФ) е болест која настанува при мутација на генот „цистична фиброза трансмембрански спроводен регулатор“ - (CFTR).

За болеста и животните предизвици со неа, Ивана споделува за CRNOBELO.com:

На колку години ја доби дијагнозата цистична фиброза? Што значи оваа дијагноза? Колку е честа?

Дијагностицирана сум на двомесечна возраст, 1991 година, кога информациите кои биле на располагање за оваа болест биле оскудни.

Сè што можело да се добие како информација било од Клиниката за детски болести.

Цистична фиброза (ЦФ) во тој период важела за болест која завршува во раното детството со неповолен исход.

Едно од 2.500 деца се раѓаа со оваа ретка наследна, мултисистемска и незаразна болест. Секој пациент од двата родители наследува по една мутација од генот.

Засега се познати околу 2.000 мутации кои се поделени во пет класи според проблемите кои ги предизвикуваат.

Кои биле првите симптоми кај тебе?

Од тоа што моите родители ми кажале, првите симптоми биле поврзани со проблеми во столицата заради лошото искористување на храната и слабо напредување во тежината. Заради овие промени тие биле испратени на Клиника за дополнителни испитувања.

Како изгледа испитувањето? Од кога кај нас има тестирање на секое новороденче?

Од 2019 година кај нас е воведен неонатален скрининг со цел рано откривање од постоење на вродени болести кај бебињата, меѓу кои и за ЦФ. Се изведува кај сите новороденчиња.

Како изгледа процесот на лекувањето? Колку лекарствата се достапни кај нас? Скапа ли е многу терапијата?

Од мала знаев дека имам здравствена состојба поради која треба да одам на чести контроли на болница во Скопје, да земам ензими за варење на храната со секое јадење, да лежам во болница на венска терапија барем двапати во годината по две седмици, секој ден да правам по неколку инхалациони терапии, проследени со дополнителна физикална терапија и сето тоа за мене беше составен дел од мојот живот, иако секое одење во болница ми претставуваше голем стрес.

Се сеќавам кога првпат на венска терапија лежев сама во болница (ако може така да се каже) иако мајка ми доаѓаше преку ден и седеше до последната моја терапија, навечер мораше да замине и јас останував сама до следното утро.

Тогаш немавме телефони, телевизори, лаптоп, интернет, она што ми беше на располагање беше по некоја книга што ја носев и вокмен со касети за да слушам музика.

Ги паметам металните решетки на прозорците кои во тој момент ги доживував толку сериозно како да се дел од „затворот“ во кој се наоѓам за отслужување на казна за која немав ништо згрешено, но мораше да ја поминам. Такво ми беше чувството и покрај тоа што таа терапија и болничко сместување беше за мое добро и бев свесна за тоа.

Одделувањето од семејството и пријателите за време на моите хоспитализации и ден денес тешко ги поднесувам.

Како и да е, ова е терапија која ги лекува симптомите од болеста и го ублажува прогресот. Тоа што денес е тенденција во лекувањето на ЦФ е терапија која влијае директно на причинителот на болеста, таканаречена модуларна терапија.

Со напредокот во медицината се создадоа повеќе лекови за различни типови на мутации, па сега имаме веќе и повеќегодишни позитивни примери со пациенти кои ја примаат модуларната терапија во соседните земји и странство.

Станува збор за скапа терапија, како и за сите останати ретки болести, но терапија која од корен ја видоизменува состојбата на пациентите. Но, здравјето и животот на група млади луѓе се нешто на кое не смее да се става цена. Не смее да се игнорира.

Кои беа предизвиците од болеста со кои се соочуваше и се соочуваш? Дали имаше моменти во кои доживеа некаков голем шок и како се справи со него?

Животниот пат со ЦФ е полн со предизвици, па до овој момент можам да кажам дека поминав неколку посилни шокови поврзани со мојата болест, а првиот беше околу крајот на основно, почетокот на средно, кога на интернет прочитав за должината на животот на лицата кои имаат цистична фиброза.

Во тој момент просекот беше 20-тина години, што значи голем дел не успевале да завршат и средно училиште. Беше навистина сурово за дете кое е на почеток на тинејџерските години да треба да се соочи со сознанието за сопствената смрт, која потенцијално би била за неколку години.

Она кое во тој момент го посакав во себе беше да можам да живеам барем до мојата 30-та, да доживеам да се заљубам, да завршам факултет, да летнам со параглајдер, да возам мотоцикл… И еве сум на моја 31 година, успеав да ги постигнам сите тие работи и многу повеќе, но таа битка беше навистина полна со препреки.

Како и да е тука не завршува мојата борба, не сакам да се помирам со тоа мојата смрт да дојде толку рано, не сум спремна да се предадам, посебно сега кога има нови перспективи во лекувањето, а јас имам нови соништа, нови планини за освојување.

Модуларната терапија која е достапна за другите пациенти со ЦФ надвор од нашите граници мора да се избориме да ја добиеме и ние, затоа што имаме право на лек и имаме право на подолг и поквалитетен живот кога тоа е возможно.

Ова е лек за кој вреди да се борам за да можам во полна сила потоа да ја уживам адултната возраст со моите најблиски.

Продолжува на следната страна...